Na připomínku a jako vyjádření solidarity se na Den vzácných onemocnění 29. února 2024 v sedm hodin večer po celém světě rozsvítí budovy růžovou, světle zelenou, světle modrou a fialovou barvou, které tento den symbolizují. Ke světelnému řetězu se již tradičně na výraz podpory připojí i naše budova Fakulty elektrotechnické ČVUT v Dejvicích.
Vzácná onemocnění většinou nejdou vyléčit, specializovaná multidisciplinární péče v centrech však pacientům velmi pomáhá
Vzácná onemocnění stavějí lidi do složitých situací. Dlouhá cesta ke správné diagnóze, nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající nastavení sociální podpory, nepochopení okolí.
“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Panuje shoda na tom, že vytvoření sítě vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění a její propojení s ostatními součástmi zdravotního a sociálního systému je pro zvýšení kvality péče o pacienty se vzácným onemocněním zásadní.
Další informace najdete prostřednictvím stránky České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) www.vzacna-onemocneni.cz.
