Budovy po celém světě se v pátek 28. února 2025 na Den vzácných onemocnění v šest hodin večer rozsvítí modrou, zelenou a růžovou barvou, což jsou tradiční barvy právě tohoto dne. Do světelného řetězu se opět zapojí i Fakulta elektrotechnická ČVUT se svou barevnou instalací Linky, která je umístěna na dejvické budově fakulty.
Letošní motto zní: "Aby nikdo nezůstal stranou"
Diagnóza vzácných onemocnění bývá většinou velmi zdlouhavá a léčba mnohdy neexistuje. To má také dopad i na psychiku pacientů, pacientek a jejich blízkých. "Pokud si vzácné onemocnění představí běžný člověk, vnímá především konkrétní zdravotní potíže, kterým pacienti čelí. Většinou ale netuší, jak zásadně vzácné onemocnění postihuje všechny další oblasti života, jak moc pacienta a jeho rodinu izoluje," říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.
Den vzácných onemocnění má tak za úkol šířit nejen mezi veřejností, ale také mezi lidmi zodpovědnými za rozhodování v oblasti sociální a zdravotní péče, povědomí o výzvách, kterým pacienti s těmito chorobami musí čelit. Mezi ty patří již zmiňované zdlouhavé stanovení diagnózy, špatně dostupná specializovaná péče, absence dostatečné sociální podpory a v neposlední řadě i společenská izolace.
Zlepšit situaci lidí se vzácným onemocněním by tak mohl vznik specializovaných center, kde by byla poskytována komplexní multidisciplinární lékařská péče. To by znamenalo zrychlení diagnostiky a zlepšení koordinace léčby. Na tuto péči by poté měla navázat regionální zdravotní a sociální péče tak, aby byl pro pacienty a pacientky každodenní život o něco lehčí.
Další informace najdete na webových stránkách České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), příběhy lidí se vzácným onemocněním si můžete přečíst na webu www.vzacni.cz.
Autor fotografie: Petr Neugebauer, FEL ČVUT
